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Le Cure Palliative Nel Paziente Oncologico O Cronico Terminale

Palliativo come protezione e non come inutile.

Con il termine “palliativo” non si intende definire l’inutilità di un intervento; la sua definizione esatta deriva dalla parola latina “pallium” che significa “mantello”, “protezione”.
Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è diretta conseguenza.
Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di importanza fondamentale. Esse si propongono di migliorare il più possibile la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie.
Le cure palliative:

  • Affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;
  • Non accelerano né ritardano la morte;
  • Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi;
  • Integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;
  • Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come

“un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale”.

Il diritto di accesso alle Cure palliative: la legge n. 38 del 2010

Lo Stato italiano ha sancito il diritto di accesso alle Cure palliative attraverso la Legge del 15 marzo 2010 n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010.
La legge n. 38/2010 definisce le Cure Palliative come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.”
Grazie all’Intesa della Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio 2012 sono stati definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative per l’accreditamento delle strutture in Cure palliative.
Il DM del 28 marzo 2013 ha inquadrato la disciplina “Cure Palliative”, istituita con l’Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 7 febbraio 2013, nell’Area della medicina diagnostica e dei servizi, con ciò contribuendo a sviluppare la Medicina palliativa nel nostro Paese.

La legge n. 38/2010 è fortemente innovativa,  per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

La legge, tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ed individua tre reti di assistenza dedicate alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente pediatrico. Per quest’ultimo, inoltre riconosce una particolare tutela ed attenzione come soggetto portatore di specifici bisogni al quale offrire risposte indirizzate ed adeguate alle sue esigenze e a quella della famiglia.

La rete delle cure palliative

La prima definizione di rete di cure palliative presente in un atto ufficiale si trova nell’allegato 1 del Decreto del Ministero della Sanità del 28 settembre 1999 e recita: “La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell’autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti”.

Con l’Intesa siglata presso la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le provincie autonome di Trento e Bolzano del 25 luglio 2012 la definizione è stata così modificata: “La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale”.
La nuova definizione presente nel documento di Intesa identifica in modo univoco gli ambiti assistenziali nei quali vengono erogate prestazioni di cure palliative. In particolare, tra gli elementi innovativi introdotti, si afferma che le strutture residenziali per anziani o disabili garantiscono le Cure Palliative ai propri ospiti anche avvalendosi della Unità di Cure Palliative Domiciliari territorialmente competente.
Anche per quanto riguarda l’ambito ospedaliero il documento chiarisce aspetti fino ad oggi irrisolti sulla tipologia di prestazioni da erogare presso le strutture ospedaliere e sulla valenza degli hospice presenti all’interno degli ospedali.

Cure palliative in day hospital

L’ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete.
L’ambulatorio garantisce prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo ottimale dei sintomi, ivi compreso il dolore, e per il supporto alla famiglia.

L’hospice

Il termine inglese hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale dal significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative. Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali. In altri termini si tratta di un luogo d’accoglienza e ricovero temporaneo, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.

Inteso come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l’hospice include anche il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono legate al paziente, per cui si può parlare dell’hospice come di un approccio sanitario che  va oltre l’aspetto puramente medico della cura, inteso non tanto come finalizzato alla guarigione fisica ma letteralmente al “prendersi cura” della persona nel suo insieme.
Diverse professionalità operano all’interno dell’hospice riunite in equipe. L’equipe è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, assistente spirituale e volontario
È da sottolineare nell’equipe il ruolo dei volontari, i quali non sono figure sanitarie, ma che hanno il delicato compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio, speranza del paziente.
Gli hospice sono situati all’interno di strutture ospedaliere o sul territorio e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie.

L’hospice è tipicamente costituito da camere singole con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per l’eventuale presenza di un accompagnatore anche durante la notte. Ogni camera è dotata di confort quali telefono, aria condizionata, televisione e frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio. L’hospice comprende locali comuni, un soggiorno e una cucina dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze.
Non esistono orari di entrata e di uscita e sono garantiti anche i pasti per gli accompagnatori. Dall’hospice sono bandite regole e divieti riguardanti l’orario al fine di consentire la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento.
L’assistenza nell’hospice è gratuita, ma l’accesso alla struttura avviene attraverso i reparti ospedalieri o dal domicilio tramite richiesta del medico curante.

Le cure palliative domiciliari

Le cure palliative domiciliari, nell’ambito della rete di assistenza ai malati terminali, sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici a favore di persone nella fase terminale della vita, affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita. Tale livello viene erogato dalle unità di cure palliative domiciliari, che devono garantire sia interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia interventi di équipe specialistiche, tra loro interagenti in funzione della complessità che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita. Gli interventi di base garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi e una adeguata comunicazione con il malato e la famiglia.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

  • Garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
  • Realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
  • Garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
  • Attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
  • Monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

  • Consenso alle cure domiciliari;
  • Indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;
  • Ambiente abitativo e familiare idoneo;
  • Livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;
  • Disponibilità della famiglia a collaborare.

Le cure palliative domiciliari sono attivate o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

La gestione del sintomo dolore

La IASP (International Association for the Study of Pain – 1986) definisce il dolore come

“un’esperienza sensoriale ed emozionale spiacevole associata a danno tissutale, in atto o potenziale, o descritta in termini di danno. È un esperienza individuale e soggettiva, a cui convergono componenti puramente sensoriali (nocicezione) relative al trasferimento dello stimolo doloroso dalla periferia alle strutture centrali, e componenti esperenziali e affettive, che modulano in maniera importante quanto percepito”.

A livello clinico, il dolore è un sintomo trasversale e frequente: spesso segnale importante per la diagnosi iniziale di malattia, fattore sensibile nell’indicarne evoluzioni positive o negative durante il decorso, innegabile presenza in corso di molteplici procedure diagnostiche e/o terapeutiche e costante riflesso di paura e ansia per tutto quello che la malattia comporta. È fra tutti il sintomo che più mina l’integrità fisica e psichica del paziente e più angoscia e preoccupa i suoi familiari, con un notevole impatto sulla qualità della vita.
Si possono distinguere, tre tipologie diverse di dolore, con caratteristiche eziopatogenetiche, cliniche, di durata, e responsività terapeutica, specifiche:

  • DOLORE ACUTO
  • DOLORE CRONICO
  • DOLORE PROCEDURALE

Il dolore acuto ha la funzione di avvisare l’individuo della lesione tissutale in corso ed è normalmente localizzato, dura per alcuni giorni, tende a diminuire con la guarigione. La sua causa è generalmente chiara: dolore legato all’intervento chirurgico, al trauma, alla patologia infettiva intercorrente. Attualmente le opzioni terapeutiche a disposizione per il controllo del dolore acuto, sono molteplici ed efficaci nella stragrande maggioranza dei casi.

Il dolore cronico è duraturo, spesso determinato dal persistere dello stimolo dannoso e/o da fenomeni di automantenimento, che mantengono la stimolazione nocicettiva anche quanto la causa iniziale si è limitata. Si accompagna ad una importante componente emozionale e psicorelazionale e limita la performance fisica e sociale del paziente. È rappresentato soprattutto dal dolore che accompagna malattie ad andamento cronico (reumatiche, ossee, oncologiche, metaboliche..). È un dolore difficile da curare: richiede un approccio globale e frequentemente interventi terapeutici multidisciplinari, gestiti con elevato livello di competenza e specializzazione

Il dolore da procedura, che accompagna molteplici indagini diagnostiche/terapeutiche, rappresenta in ogni setting, e situazione ed età, un evento particolarmente temuto e stressante. Il dolore si associa ad ansia e paura e non infrequentemente la sua presenza condiziona in maniera importante la qualità percepita di cura, nonché la qualità di vita. Attualmente sono a disposizione numerose possibilità d’intervento (farmacologiche e non) e modelli organizzativi efficaci ed efficienti

Da un punto di vista eziopatogenetico, il dolore può essere classificato in: nocicettivo (attivazione diretta dei recettori della nocicezione), neuropatico (da interessamento del sistema nervoso centrale e/o periferico), psichico (attivato da stazioni psico-relazionali) e misto (con la presenza di tutte e due le componenti).

Dolore oncologico e non oncologico

Può sembrare artificioso differenziare l’approccio al dolore dei pazienti oncologici e non oncologici, poiché la sindrome dolorosa non è caratterizzata da sostanziali differenze dal punto di vista fisiopatologico. In realtà, questo approccio è indispensabile poiché, pur essendo identico l’obiettivo primario di controllare l’intensità del dolore percepito, gli obiettivi di cura e l’approccio terapeutico si rivelano assai diversi.

Nel dolore cronico non oncologico, l’obiettivo prioritario è la riduzione dell’impatto del dolore sull’autosufficienza e sulle attività e relazioni quotidiane, in altre parole la riduzione della disabilità.

Lo stesso risultato è perseguibile nel dolore che si presenta nella fase iniziale della malattia oncologica, mentre nell’ambito delle cure palliative, in pazienti destinati a morire nell’arco di pochi mesi, il tentativo di ridurre la disabilità è per lo più vano, poiché la capacità di svolgere i normali atti della vita quotidiana va continuamente riducendosi a causa della progressione della malattia; non è più possibile riferirsi, in questa fase, solo alla qualità della vita, ma è necessario orientare l’assistenza verso una “qualità della morte”. Ciò premesso, il sollievo dal dolore oncologico deve essere un obiettivo prioritario in ogni fase della malattia oncologica, raggiungibile, nella maggioranza dei casi, con la sola terapia farmacologica.
Tuttavia, quando il dolore si manifesta come compagno di viaggio lungo la strada che conduce alla morte, esso è aggravato dallo stato di fragilità psicologica e coinvolge tutte le dimensioni della persona, non soltanto quella somatica.

Il dolore in queste condizioni è definito “dolore totale” e appare chiaro che non può essere affrontato con la sola terapia farmacologica.
Si rende necessario un approccio multidimensionale, che tenga conto anche dei bisogni psicologici, spirituali e sociali, che devono essere considerati con attenzione e affrontati contemporaneamente alla cura del dolore fisico.

Per le nuove esigenze di approccio e cura del dolore nel paziente in fase avanzata di malattia è necessario superare l’isolamento del singolo medico, sovraccarico di adempimenti burocratici e spesso privo di collegamenti, sia con gli altri medici che operano nello stesso territorio, sia con i servizi ospedalieri.
Il nuovo modello di assistenza deve essere fondato sul concetto di Rete. In tal modo i cittadini malati, bisognosi di cure palliative, avranno la possibilità di essere visitati sempre da medici che conoscono la loro storia clinica, di essere guidati nei percorsi specialistici e diagnostici, di avere un’assistenza domiciliare appropriata se necessaria.
La Rete garantisce, inoltre, che tutte le componenti dei processi di cura, attualmente frammentate e disperse tra più servizi e operatori, siano sempre ricomponibili e a disposizione del Sistema Sanitario Nazionale (SSN).

Gestione del dolore nel paziente anziano

Il tema del dolore nel mondo degli anziani rappresenta una sfida specifica per la comunità scientifica e richiede interventi mirati.
La prima tappa, soprattutto in ambito residenziale e ospedaliero, è ridurre le condizioni predisponenti quali il contenimento motorio, migliorare il comfort dei presidi e attivare tutte quelle iniziative capaci di rallentare la progressiva compromissione dei tradizionali domini della fragilità (nutrizionale, emotivo, cognitivo, biofunzionale e socio-tutelare), il cui peggioramento può condurre al decondizionamento doloroso e al mutismo acinetico. Il controllo (privazione) del dolore può essere proprio “l’elemento primario” per innescare la spirale virtuosa dell’inversione di questa tendenza. Infatti, nella valutazione del pazienti anziani collaboranti andrebbe implementata la valutazione puntuale e ripetuta del dolore a riposo e sotto carico, per verificare quanto esso incida nel promuovere patologie e comportamenti di astensione-rifiuto della deambulazione.

Sulla popolazione anziana sarebbe auspicabile attuare una valutazione sistematica del dolore attraverso progetti specifici, possibili con il coinvolgimento diretto dei MMG (Medici di Medicina Generale) e degli infermieri nelle unità complesse di assistenza primaria, nell’assistenza domiciliare e nelle residenze protette.

La valutazione del dolore è auspicabile venga considerato quale quinto parametro vitale di monitoraggio infermieristico. Un utilizzo sapiente degli usuali criteri di appropriatezza permetterà di coinvolgere le competenze riabilitative per i benefici globali che possono apportare al vissuto doloroso dell’anziano.
Specifiche linee guida costruite sul consenso professionale potrebbero permettere un più facile raggiungimento degli obiettivi concordati, incluso l’adeguamento della cura.
Data l’obiettiva difficoltà di valutazione del dolore nei pazienti con problemi comportamentali e con demenze, nei quali il dolore si esprime soprattutto o solo con sintomi vocali, posturali, motori e mimici (agitazione, irrequietezza, lamentazione, pianto, grida, affaccendamento, insonnia), è necessario utilizzare scale appropriate con una maggiore frequenza di osservazione.
Un aiuto mnemonico per i punti da non trascurare nella valutazione del dolore nell’anziano demente è dato dall’acronimo BODIES (Behaviour, Often, Duration, Intensity, Effectiveness, Start-Stop).
Tutt’oggi l’anziano, soprattutto quando fragile, può convivere con il dolore manifestandolo solo indirettamente. Quando è acuto, il dolore è accompagnato da aspetti fisici ed emozionali disturbanti cronicamente perché fortemente intrisi di ansia, depressione, alterazioni del sonno che si influenzano e si esacerbano scambievolmente e costituiscono il corteo sintomatologico del dolore neuropatico cronico. In altri casi esiste un dolore negato, quello scontato, quello misconosciuto, talora accompagnato da un’esagerata riluttanza a somministrare antidolorifici maggiori (oppiofobia), sulla quale è importante intervenire in un’ottica di alleanza professionale tra medici specialisti e MMG.

Questo articolo è tratto dalla lezione della Dott.ssa Paola Gobbi – Dottore magistrale in Scienze infermieristiche ed ostetriche, Docente Università degli Studi di Milano, Coordinatore infermieristico U.O. Cure Domiciliari ASL Monza Brianza, Segretario Collegio Ipasvi di Milano Lodi Monza Brianza -, dal titolo “Le cure palliative nel paziente oncologico o cronico terminale”, per il corso ECM FAD di Medical Evidence Italia, Infermiere OnLine Critical Care.